Iperinsulinismo congenito(HI)
L’HI è la causa più comune di gravi e ricorrenti cali glicemici nei neonati e nei bambini piccoli.
Nell’iperinsulinismo congenito, le ipoglicemie sono causate da “difetti” nel meccanismo di secrezione dell’insulina.
Potremmo dire che nell’IH l’insulina è “cieca” rispetto al livello di glucosio nel sangue e continua a essere rilasciata anche se l’organismo è a corto di energia.
L’eccesso di insulina impedisce inoltre alle persone colpite di utilizzare fonti alternative di glucosio.
Ecco perché l’iperinsulinismo congenito, oltre a essere la causa più frequente di abbassamento ricorrente della glicemia, è anche la forma più grave.
Il cervello è l’organo che consuma più energia di tutti. Di conseguenza, è anche l’organo che soffre maggiormente della mancanza di energia.
Come per tutte le malattie che causano ipoglicemia, la diagnosi precoce e il trattamento adeguato dell’IH sono essenziali per prevenire l’incidenza di danni neurologici tra le persone colpite.
Sapevate che un bambino con iperinsulinismo congenito ha bisogno di una quantità di zucchero 5 volte superiore a quella di un bambino normale?
Collaborazioni HI
Se siete alla ricerca di maggiori informazioni sull’iperinsulinismo congenito (HI), vi consigliamo di contattare gruppi e associazioni di pazienti. Queste sono le associazioni che conosciamo e che lavorano per e con l’HI…
SEI INTERESSATO?
Iscrivetevi alla lista e vi diremo tutto, tutto e tutto.
Gruppi HI
nelle reti
GRUPO FAMILIARE DI CONGENITAL HYPERINSULINISM INTERNATIONAL
Facebook – Inglés
GRUPPO FAMILIARE DI IPERINSULINISMO CONGENITO DELL’AMERICA LATINA
Facebook – Español
GRUPPO FAMILIARE DE CHILDREN’S HYPERINSULINISM UK
Facebook – Inglés
Facebook – Inglés
GRUPPO FAMILIARE HYPERINSULINISME
Facebook – Francés
Facebook – Portugués
GRUPPO CONGENITAL HYPERINSULINISM AUSTRALASIA
Facebook – Inglés
Sapevate che un'ipoglicemia prolungata può causare cambiamenti nelle strutture cerebrali?
BLOG DI GENITORI HI
Solitudine e incertezza sono due sentimenti comuni quando si affronta una malattia rara.
Ecco perché pensiamo che possa essere utile leggere le storie di altre famiglie come la vostra.
Blog di una mamma HI con informazioni e consigli utili sull’ipoglicemia, l’alimentazione e le questioni correlate.
Lingue: spagnolo e inglese.
Blog di una famiglia HI che convive con la malattia, con informazioni sulla tecnologia e notizie mediche correlate.
Lingua: inglese
NON SI SA QUANTO SI È FORTI FINCHÉ ESSERE FORTI NON DIVENTA L'UNICA OPZIONE
Bob Marley
Chloe the Rabbit
has hyperinsulinism
Storia in inglese.
Seguite Chloe e scoprite cosa significa essere affetti da iperinsulinismo. Scoprite cosa significa per la sua vita quotidiana, ad esempio il test della glicemia e il trattamento dell’ipoglicemia.
Seguitela anche mentre si reca in ospedale per un test di digiuno controllato.
Una storia divertente con immagini colorate.
Perfetto per tutti i bambini affetti da iperinsulinismo o per i loro genitori, fratelli e coetanei.
Avventure sul pianeta zucchero
Alla Hippo House stiamo lavorando a una raccolta di storie sull’iperinsulinismo congenito (HI).
Grazie ai titoli Paula e la torta gigante, Il segreto dei folletti gialli e L’attacco dell’Itis, impareremo in modo divertente il meccanismo dell’HI, i concetti nutrizionali di base e i fattori che influenzano il controllo glicemico ottimale.
Libri da genitori HI
CRISTINA PINDADO GONZÁLEZ
Lingua: spagnolo
RAISSA HACOHEN
lingua: inglese
ROBERT SMITH
lingua: inglese
Grazie alle nuove tecnologie possiamo far arrivare le informazioni a destinazione più velocemente.
Alla Hippo House vogliamo fare la nostra parte per aiutare le famiglie a ritrovarsi più rapidamente.
Sentirsi sostenuti al momento della diagnosi dovrebbe essere fondamentale. Affrontare il “lutto del bambino sano” da soli è molto, molto difficile.
Speriamo quindi di avervi aiutato nel percorso che state iniziando a percorrere.
I danni neurologici causati da un'ipoglicemia prolungata possono portare a difficoltà di apprendimento, disturbi convulsivi e problemi alla vista,
etc
Ci sfugge qualcosa?
Vogliamo che la Hippo House sia un luogo davvero utile, dove le famiglie possano trovare sostegno.
Quindi, se conoscete qualche associazione, blog o gruppo che non compare sul nostro sito, vi saremmo molto grati se poteste inviarci qualche informazione,
vi saremmo molto grati se poteste inviarci le informazioni 🙂