Hiperinsulinismo Congénito (HI)
El HI es la causa más común de bajadas de azúcar graves y recurrentes en bebés y niños pequeños.
En el hiperinsulinismo congénito, las hipoglucemias están provocadas por «defectos» en el mecanismo de secreción de la insulina.
Podríamos decir que en el HI, la insulina es «ciega» al nivel de glucosa en sangre y sigue liberándose aunque el organismo se esté quedando sin energía.
El exceso de insulina también impide la utilización de otras fuentes alternativas de glucosa en los afectados
Por eso el hiperinsulinismo congénito, además de ser la causa más frecuente de bajadas de azúcar recurrentes, también constituye la forma más grave.
El cerebro es el órgano que más energía consume de entre todos nuestros órganos. En consecuencia, también es el que acusa más su falta.
Como en todas las enfermedades que provocan hipoglucemia, en el HI es imprescindible un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado para prevenir la incidencia de daños neurológicos entre los afectados.
¿Sabías que un bebé con hiperinsulinismo congénito necesita 5 veces más de azúcar que un niño normal?
Asociaciones HI
Si buscas más información sobre el hiperinsulinismo congénito (HI), te recomendamos que contactes con asociaciones y grupos de pacientes. Estas son las asociaciones que conocemos que trabajan por y para el HI…
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Grupos HI
en las redes
GRUPO FAMILIAR DE CONGENITAL HYPERINSULINISM INTERNATIONAL
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GRUPO FAMILIAR DE HIPERINSULINISMO CONGÉNITO LATINOAMÉRICA
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GRUPO FAMILIAR DE CHILDREN’S HYPERINSULINISM UK
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GRUPO FAMILIAR HYPERINSULINISME
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GRUPO CONGENITAL HYPERINSULINISM AUSTRALASIA
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¿Sabías que las hipoglucemias continuadas
pueden provocar cambios en las estructuras del cerebro?
Blogs de padres HI
La soledad y la incertidumbre suelen ser dos sentimientos frecuentes al enfrentarse a una enfermedad poco frecuente.
Por eso, creemos que te puede ayudar leer la historia de otras familias como la vuestra.
Blog de una mamá HI con información y consejos útiles sobre las hipoglucemias, alimentación y otros relacionados.
Idiomas: Español e Inglés.
Blog de una familia HI conviviendo con la enfermedad, con información sobre tecnología y actualidad médica relacionada.
Idioma: Inglés
NO SABES LO FUERTE QUE ERES
HASTA QUE SER FUERTE ES LA ÚNICA OPCIÓN
Bob Marley
Chloe the Rabbit
has hyperinsulinism
Cuento en inglés.
Sigue a Chloe y descubre cómo es tener hiperinsulinismo. Entérate de lo que esto significa para su día a día; por ejemplo, pruebas de azúcar en la sangre y tratamiento de la hipoglucemia.
También síguela mientras va al hospital para una prueba de ayuno controlado.
Una divertida historia con coloridas imágenes.
Perfecto para cualquier niño que tenga hiperinsulinismo o sus padres, hermanos y compañeros.
Aventuras en el Planeta Azúcar
En The Hippo House estamos trabajando en una colección de cuentos sobre el hiperinsulinismo congénito (HI).
Gracias a los títulos de Paula y el Pastel Gigante, El Secreto de los Duendes Amarillos y El Ataque de los Itis, aprenderemos de una manera entretenida el mecanismo del HI, conceptos básicos de nutrición y factores que influyen en el control glucémico óptimo.
Libros padres HI
CRISTINA PINDADO GONZÁLEZ
Idioma: Español
RAISSA HACOHEN
Idioma: Inglés
ROBERT SMITH
Idioma: Inglés
Gracias a las nuevas tecnologías podemos conseguir que la información llegue más rápido a su destino.
En The Hippo House queremos poner nuestro granito de azúcar para que las familias se encuentren más rápido entre ellas.
Sentirse apoyado en el momento del diagnóstico debería ser primordial. Enfrentarse solo al «duelo del niño sano» es muy, muy difícil.
Por eso, esperamos haberte ayudado en este camino que estás empezando a recorrer.
Los daños neurológicos por las hipoglucemias continuadas pueden provocar dificultades en el aprendizaje, trastornos convulsivos, problemas de visión, etc
¿Nos falta algo?
Queremos que The Hippo House sea un sitio realmente útil,
donde las familias puedan encontrar un apoyo.
Por eso, si conoces alguna asociación, blog o grupo y no aparece en nuestra web,
te estaríamos muy agradecidas si nos mandas la información 🙂