Hiperinsulinisme Congènit (HI)
L’HI és la causa més comuna de baixades de sucre greus i recurrents en nadons i nens petits.
A l’hiperinsulinisme congènit, les hipoglucèmies estan provocades per “defectes” en el mecanisme de secreció de la insulina.
Podríem dir que a l’HI, la insulina és “cega” al nivell de glucosa en sang i continua alliberant-se encara que l’organisme s’estigui quedant sense energia.
L’excés d’insulina també impedeix la utilització d’altres fonts alternatives de glucosa als afectats
Per això, l’hiperinsulinisme congènit, a més de ser la causa més freqüent de baixades de sucre recurrents, també constitueix la forma més greu.
El cervell és l’òrgan que consumeix més energia d’entre tots els nostres òrgans. En conseqüència, també és qui acusa més la seva falta.
Com en totes les malalties que provoquen hipoglucèmia, a l’HI és imprescindible un diagnòstic ràpid i un tractament adequat per prevenir la incidència de danys neurològics entre els afectats.
Sabies que un nadó amb hiperinsulinisme congènit necessita 5 vegades més de sucre que un nen normal?
Associacions HI
Si busques més informació sobre l’hiperinsulinisme congènit (HI), us recomanem que contacteu amb associacions i grups de pacients. Aquestes són les associacions que coneixem que treballen per a l’HI…
T'INTERESSA?
Subscriu-te a la llista i t'ho explicarem tot, tot i tot
Grups HI
a les xarxes
GRUP FAMILIAR DE CONGENITAL HYPERINSULINISM INTERNATIONAL
Facebook – Anglès
GRUP FAMILIAR DE HIPERINSULINISMO CONGÉNITO LATINOAMÉRICA
Facebook – Espanyol
GRUP FAMILIAR DE CHILDREN’S HYPERINSULINISM UK
Facebook – Anglès
Facebook – Anglès
GRUP FAMILIAR HYPERINSULINISME
Facebook – Francès
Facebook – Portugués
GRUP CONGENITAL HYPERINSULINISM AUSTRALASIA
Facebook – Anglès
Sabies que les hipoglucèmies continuades
poden provocar canvis a les estructures del cervell?
BLOCS DE PARES HI
La solitud i la incertesa solen ser dos sentiments freqüents en enfrontar-se a una malaltia poc freqüent.
Per això, creiem que us pot ajudar llegir la història d’altres famílies com la vostra.
Blog d’una mare HI amb informació i consells útils sobre les hipoglucèmies, l’alimentació i altres relacionats.
Idiomes: Espanyol i Anglès.
Blog d´una família HI convivint amb la malaltia, amb informació sobre tecnologia i actualitat mèdica relacionada.
Idioma: Anglès
NO SAPS COM DE FORT ETS
FINS A SER FORT ÉS L'ÚNICA OPCIÓ
Bob Marley
Chloe the Rabbit
has hyperinsulinism
Conte en anglès.
Segueix Chloe i descobreix com és tenir hiperinsulinisme. Assabenta’t del que això significa per al seu dia a dia; per exemple, proves de sucre a la sang i tractament de la hipoglucèmia.
També segueix-la mentre va a l’hospital per a una prova de dejuni controlat.
Una divertida història amb imatges acolorides.
Perfecte per a qualsevol nen que tingui hiperinsulinisme o els pares, germans i companys.
Aventures al Planeta Sucre
A The Hippo House estem treballant en una col·lecció de contes sobre l’hiperinsulinisme congènit (HI).
Gràcies als títols de La Paula i el Pastís Gegant, El Secret dels Follets Grocs i L’Atac dels Itis, aprendrem d’una manera entretinguda el mecanisme de l’HI, conceptes bàsics de nutrició i factors que influeixen en el control glucèmic òptim.
Llibres pares HI
CRISTINA PINDADO GONZÁLEZ
Idioma: Espanyol
RAISSA HACOHEN
Idioma: Anglès
ROBERT SMITH
Idioma: Anglès
Gràcies a les noves tecnologies podem aconseguir que la informació arribi més ràpid a la destinació.
A The Hippo House volem posar el nostre granet de sucre perquè les famílies es trobin més ràpid entre elles.
Sentir-se recolzat en el moment del diagnòstic hauria de ser primordial. Enfrontar-se només al “dol del nen sa” és molt difícil.
Per això, esperem haver-te ajudat en aquest camí que comences a recórrer.
Els danys neurològics per les hipoglucèmies continuades poden provocar dificultats a l'aprenentatge, trastorns convulsius, problemes de visió, etc.
Ens falta alguna cosa?
Volem que The Hippo House sigui un lloc realment útil,
on les famílies puguin trobar un suport.
Per això, si coneixes alguna associació, bloc o grup i no apareix a la nostra web,
t’estaríem molt agraïdes si ens envies la informació 🙂